Bambini colpiti da malattie gravi, in molti casi costretti a trascorrere in ospedale lunghi periodi; genitori che sospendono ogni attività per poterli accompagnare, per stare loro vicini, seguire passo passo le cure sperando nella guarigione o almeno in progressi significativi: è questa la realtà drammatica che molte famiglie vivono in silenzio, cercando di affrontare una dopo l’altra tutte le difficoltà. Sono situazioni di estrema fragilità fisica e psicologica in cui i piccoli pazienti e i loro cari non possono, non devono essere lasciati soli. Accanto a loro ci sono medici, infermieri, personale specializzato degli ospedali che offrono le migliori terapie e assistenza ai massimi livelli, ma spesso anche Associazioni, impegnate a dare aiuto e sostegno in molti modi. Una di queste è l’Associazione Amici della Pediatria Onlus, che, come si legge sul sito, “ha come scopo principale quello di soddisfare i bisogni di benessere psicofisico dei bambini ricoverati presso l’USC di Pediatria dell’azienda ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo”. Abbiano chiesto alla Presidente Milena Lazzaroni di descriverci la loro realtà.

Quali sono gli ambiti principali del vostro impegno? 

ADP nasce nel 1990 all’Ospedale di Bergamo con lo scopo di agire a sostegno e ad integrazione dell’Ente pubblico per migliorare l’assistenza ai bambini ricoverati e per dare supporto alle loro famiglie offrendo un servizio di supporto permanente.

L’Associazione avvicina genitori, operatori sanitari, insegnanti, volontari che si impegnano ad affrontare le problematiche sanitarie, psicologiche, affettive ed umane del bambino ricoverato.

Vi rivolgete a bambini con patologie gravi: di che malattie stiamo parlando e qual è l’entità del problema? 

I reparti pediatrici dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo sono fortemente impegnati ad offrire un’assistenza globale di livello eccellente a tutti i pazienti che afferiscono a questa struttura. 

Per alcune patologie specifiche l’ospedale partecipa ad attività di ricerca nell’ambito di progetti cooperativi nazionali o internazionali. Vengono trattati casi di tumori solidi – leucemie – malattie rare – disabilità – neuropsichiatria infantile – trapianti d’organo. I percorsi possono essere diversi a seconda dell’andamento del follow up post intervento da poche settimane a diversi mesi, in rari casi anche anni.

Come si integra la vostra attività a favore dei bimbi con la realtà ospedaliera?  

La nostra Associazione è convenzionata con l’azienda ospedaliera, ed in accordo con la stessa si pone come obiettivi:

– soddisfare i bisogni del benessere psico fisico dei bambini ricoverati presso l’USC di Pediatria, con particolare attenzione all’area Emato Oncologica e dei trapianti ed assicurare un’assistenza clinicamente ed umanamente “attenta e qualificata”;

– favorire la preparazione degli operatori sanitari della pediatria nelle forme ritenute più idonee (borse di studio, partecipazione a convegni scientifici, viaggi di studio, corsi di aggiornamento, pubblicazioni di atti e riviste specializzate);

Siamo convenzionati con l’ospedale e quindi riconosciuti come loro operatori; utilizziamo un camice (verde acqua) e tesserino di riconoscimento e questo permette ai pazienti e loro accompagnatori la garanzia di entrare in reazione con persone autorizzate e formate.

Siamo ben inseriti nella rete di cura, lavorando a stretto contatto con l’equipe dei sanitari. Una sinergia che si pone come obiettivo ultimo il benessere del bambino ed il supporto ai loro genitori. Una complicità che a volte permette di ottenere a livello sanitario obiettivi importanti attraverso il nostro ingaggio.

Che tipo di supporto offrite ai bambini ricoverati e come viene accolta la vostra presenza?  

I volontari lavorano per promuovere concreti gesti di solidarietà e partecipazione “prendendosi cura del bambino nella globalità del suo essere”, arricchendo i rapporti umani con i bambini e le loro famiglie attraverso la condivisione delle difficoltà e mettendo a disposizione il proprio tempo (gioco, compagnia, sostegno, ascolto, aiuto quotidiano, spesa, sostegno economico)

Affinché l’esperienza del ricovero non sia una parentesi negativa nella vita del bambino, l’Associazione offre ad ogni bambino ricoverato l’opportunità di affrontare con maggiore serenità il periodo trascorso in ospedale facendo avvertire intorno a lui ed alla sua famiglia calore, affetto, comprensione, partecipazione. 

La pedagogia è il nostro progetto principe. Il gioco è fondamentale per il bambino perché è il modo in cui conosce il mondo e cresce. Non è qualcosa che riempie dei vuoti tra un’attività e l’altra, ma è l’attività per eccellenza che loro utilizzano per scoprire tutto ciò che li circonda. Stiamo continuando le attività’ del nostro progetto #CrescendoGiocando “a distanza”.   

Il gioco è essenziale per lo sviluppo di un bambino perché favorisce il suo benessere cognitivo, fisico, emotivo e sociale.   

Giocare aiuta i bambini a fare amicizia con i propri stati emotivi che gli permettono di esprimere il proprio mondo interno e di elaborare le esperienze vissute nella sua quotidianità.                                                    

S’instaura una forte empatia e questo permette ai bambini, ragazzi e famigliari di riconoscere in noi dei compagni fidati nel “viaggio della cura” condividendo gioie e dolori di una quotidianità che nessuno vorrebbe mai vivere.

L’ emergenza Covid ha costretto anche voi a modificare le modalità di intervento. Come siete riusciti a garantire la continuità del vostro supporto ai bambini?

Il #coronavirus non ci ha fermato! Il nostro servizio in reparto per cautela è stato, in accordo con l’ospedale, sospeso; condividiamo molto questa scelta. Nel libro “La fragilità del bene” di Martha Nussbaum si spiega come l’esposizione ad eventi straordinari ed imprevedibili ci renda vulnerabili al punto da poter compromettere la nostra crescita umana e etica; Amici della Pediatria ha scelto un’altra volta di ESSERCI e lo sta facendo con impegno e passione come sempre nel rispetto della nostra mission che ormai da 30 anni ci aiuta ad aiutare.     

ESSERCI può avere tante forme ed allora abbiamo provato a pensare nuove modalità per aiutare. Abbiamo proposto e attuato le seguenti in accordo con il personale sanitario di riferimento dell’ASST Papa Giovanni XXIII.

Ogni settimana facciamo pervenire a tutti i bambini ricoverati un pacco con giochi o materiale per laboratori pensato per ogni bambino e ringraziamo il personale sanitario che con noi programma questo prezioso ed apprezzato momento. Per i bambini che frequentano gli ambulatori pediatrici delle varie specialità è stato predisposto un pocket kit con le medesime finalità pedagogiche.

Oltre ad inserire nel kit settimanale schede gioco e creatività, pubblichiamo quotidianamente sui nostri canali social diverse attività che i bambini ricoverati (e non) posso praticare. I riscontri sono splendidi e la sensazione che ci trasmettono è la bellezza di essere pensati e che le distanze vengano un po’ annullate.

Dal 9 marzo abbiamo attivato un servizio telefonico in videochiamata con i genitori dei bambini ricoverati per permettere loro di parlare con le nostre pedagogiste e strutturare insieme un programma educativo ricco di attività che consentono al bambino di giocare e che permettono di consolidare i rapporti in famiglia.

E’ inoltre stata attivata, con il nostro sostegno economico, una rete Wi-fi per tutti i reparti pediatrici che ha permesso la didattica a distanza, i collegamenti famigliari e gli interventi di pedagogia online a distanza (PAD

Ci siamo chiesti come aiutare gli operatori sanitari dedicando un pensiero ai loro figli. Ci siamo proposti di fare da baby sitter nei frangenti di tempo in cui ne hanno necessità. Proposta accolta positivamente; abbiamo effettuato 150 ore di servizio (gratuito)

Le attività ed i progetti dell’Associazione continuano e quando ci vengono segnalati particolari bisogni di attrezzature ed apparecchiature ci mobilitiamo per far avere ciò che serve.

Non potendo lasciare soli i bambini ricoverati ed essendo limitate le visite dei parenti, abbiamo pensato di renderci disponibili per le piccole spese quotidiane ed in accordo con gli operatori sanitari di riferimento ci occupiamo di far avere ciò che serve.

Continua inoltre il nostro impegno di sostegno alle famiglie indigenti per l’acquisto dei buoni pasto durante il ricovero o dei buoni spesa per chi è ospite presso le case accoglienza, anch’esse da noi supportate.

Il benessere dei nostri volontari è uno degli elementi imprescindibili di attenzione e unione. Per questo abbiamo attivato la supervisione psicologica del nostro gruppo di volontari tramite riunioni online. 

Quali benefici riscontrate nei bimbi che accompagnate durante la degenza?  

Diventiamo per loro dei punti di riferimento; componenti della loro famiglia in ospedale; non sempre è facile esternare ai propri parenti le sensazioni che si vivono durante il ricovero e molto spesso un genitore evita di appesantire i famigliari che vivono a loro volta la preoccupazione; ecco perchè diventa più facile sfogarsi con i volontari e trovare un momento di conforto nell’incontro con nuove persone che camminano al tuo fianco nel percorso di degenza.

Il riscontro maggiore lo vediamo nelle fasi della crescita, dai primi passi alla creazione di un’opera artistica. Con la presenza di volontari e pedagogiste i bambini scoprono nuove attività e abilità personali vivendo esperienze uniche che si integrano nella loro storia personale.

Andare in ospedale diventa meno traumatico per un controllo o una terapia perché l’ambiente è famigliare ed il bambino si sente accolto in spazi pensati ed organizzati per loro oltre che dalle persone che li vivono.

I messaggi di bambini e genitori sono molto belli; di recente diversi genitori ci hanno chiesto di domandare a Santa Lucia di portare un po’ di volontari in reparto perché la mancanza è evidente e sentita e su questo punto anche gli operatori sanitari sono concordi.

I bambini vivono la relazione con noi come un’esperienza di vita da cui apprenderanno cose nuove; le attività proposte sono varie ed innovative e consentono al bambino di collezionare ricordi indelebili dei momenti in ospedale. Cerchiamo di portare la normalità dove abitualmente diventa difficile pensarla.

Ricorda storie particolarmente significative di qualche bimbo? 

Tante, tantissime tutte ricche di grandi emozioni. 

Le tavolate dell’ultimo dell’anno con la tombola alle 2 di notte con i bambini che non hanno sonno mentre noi volontari si, il divertimento e la spensieratezza dei genitori insieme allo stupore di fare un gran bel cenone in ospedale, inaspettato ed emozionante.

I genitori che ci mostrano video dei primi passi dei loro bambini avvenuti grazie a consigli e materiale consegnato da volontari e pedagogiste 

Ricevere la fotografia di un ragazzo laureato e ricordarsi quando da piccolo trascorse molti mesi in ospedale.

Essere contattati per realizzare le bomboniere solidali di eventi speciali nella vita per restituire il bene ricevuto sostenendo le attività in corso.

I battesimi in reparto, una grande emozione condivisa con una nuova famiglia, quella che da qualche tempo ti sta accanto durante il ricovero.

Anche la morte che, seppur sempre traumatica, quando riguarda un bambino risulta essere davvero difficile da comprendere. Il desiderio dei genitori è di abbracciarti ancora e ringraziarti per tutto quello che è stato fatto per loro.

La malattia di un bambino è per i genitori un dolore senza fine. Come aiutate le famiglie ad affrontare le difficoltà materiali e psicologiche?

Il sostegno di tipo psicologico è stato un progetto sostenuto dalla nostra associazione circa 15 anni fa, riconoscendo un grande valore alla presenza del volontario ma comprendendone il limite decise di inserire questa figura professionale che oggi è parte integrante dello staff ospedaliero.

Abbiamo, nel 2012, fatto decollare il progetto Giocamico che permette ai bambini ricoverati ed ai loro famigliari di comprendere meglio il percorso terapeutico intrapreso (cure, esami, interventi…); attraverso la simulazione ed il gioco si abbattono le paure e si spiega meglio tutto ciò che accadrà. Aiuta bambini, fratelli e sorelle, mamma e papà.

Per tutte le problematiche di tipo sociale la collaborazione costante con le assistenti sociali ci permettono di valutare i bisogni ed orientare al meglio anche le risorse economiche per regalare tranquillità ai genitori. 

Che tipo di aiuto potete dare alle famiglie che arrivano da altre città o regioni e che hanno bisogno di ospitalità? 

Il nostro impegno di sostenere economicamente l’accoglienza delle famiglie presso 4 centri bergamaschi in zona ospedale.

Questo permette alle famiglie di non avere la preoccupazione di dove alloggiare e spesso sopperisce al problema economico del suo sostegno. Durante l’ospitalità vengono forniti giochi e materiale per bambini e ragazzi oltre a buoni spesa per i genitori. L’accoglienza è un tema che ci sta molto a cuore ed è per questo che uno dei nostri sogni è creare un piccolo villaggio di alloggi di fronte all’ospedale dedicato esclusivamente ai bambini che tenga conto del grande bisogno di giocare, il lavoro per crescere.

La vostra Associazione può contare sull’impegno di tanti volontari. Quanto è importante la formazione prima di lavorare con i bambini?

La formazione è assolutamente fondamentale ed imprescindibile per la nostra Associazione; non esiste solo un corso iniziale, la formazione è permanente con incontri di tipo frontale con alcuni professionisti e momenti di supervisione con una nostra psicologa.

E’ molto importante avere chiara la motivazione che spinge una persona a fare volontariato; questa accompagnerà tutto il percorso e l’impegno. Ognuno ha la sua ed è legata agli episodi della propria vita. Consolidarla aiuta a vivere il volontariato con estrema tranquillità perché, seppur spesso si banalizza pensando che si “vada a giocare con i bambini” il volontariato in ospedale è ricco di dinamiche intrinseche ed estrinseche. 

Che rapporto si instaura tra voi, i piccoli pazienti, le loro famiglie durante il periodo del ricovero? Vi capita di mantenere i rapporti nel tempo? 

Noi siamo essenzialmente compagni di viaggio in corsia ed i rapporti continuano nel momento in cui le famiglie scelgono di sostenerci con eventi per sensibilizzare le persone alle nostre attività oppure durante gli eventi sportivi a cui possiamo farli accedere (partite di calcio dell’Atalanta, volley Bergamo maschile e femminile e basket Bergamo)

Alcuni bambini scelgono il volontario in base anche alle sue abilità; per cui le “femmine” non sono tanto brave a giocare con la playstation, afferma qualche bimbo e quindi aspettano con ansia i “maschi” in turno.

Gli adolescenti sono un mondo tutto a sé e cercano complicità per instaurare un rapporto di fiducia e spesso i volontari li ingaggiano come loro “assistenti” nelle attività per i più piccoli, valorizzando così il loro status.

I genitori tra loro diventano amici e andare in mensa insieme o solo a prendere il caffè sono momenti fondamentali e ricchi di normalità e leggerezza. Sapere di poter contare su di noi che accudiamo i loro figli è molto bello.

La fiducia è il sentimento più spiccato e vivo: i genitori che si assentano per poche ore ci consegnano il bene più prezioso della loro vita. Sapere che per loro è sinonimo di garanzia e tranquillità è una sensazione molto bella.

Come fate a sensibilizzare le istituzioni e la società su questi problemi e a promuovere la cultura della solidarietà?

L’obiettivo comune deve essere soddisfare i bisogni del benessere psico fisico dei bambini ricoverati presso le pediatrie del Papa Giovanni XXIII e sensibilizzare le istituzioni e la società al fine di promuovere l’accoglienza alle famiglie dei bambini affetti da patologie gravi e/o croniche oltre a favorire il coordinamento di tutti gli Enti e gli operatori preposti al “prendersi cura” del bambino malato in ospedale; attraverso eventi, promozione delle attività  su social web e newsletter riusciamo a raggiungere molte realtà coinvolgendoli nella realizzazione di nuovi progetti. Non solo raccogliendo fondi ma facendoli partecipare ai passaggi per realizzare nuovi progetti. Il coinvolgimento diretto ed il costante aggiornamento è molto apprezzato e ti fa sentire parte di qualcosa di importante. Invitare presso l’ospedale e mostrare quello che quotidianamente facciamo permette alle persone di maturare una consapevolezza rispetto all’infanzia ospedalizzate ed ai loro famigliari.

Una domanda personale: perché ha scelto di fare questo lavoro e che cosa le fa dire ogni mattina “vale la pena continuare su questa strada”?

Io lavoro quotidianamente nella comunicazione digitale, fotografia, grafica ed organizzazione di eventi e Sono volontaria Amici della Pediatria dal 2004.

Oltre al mio lavoro l’Associazione mi impegna quotidianamente nella sua gestione.

Ho scelto di far parte di questa Associazione in seguito ad un’esperienza di malattia personale che aveva un finale diverso da quello che invece sto vivendo.

Una seconda vita che è un regalo ogni giorno e questo voglio rendere a questi bambini che sono il nostro futuro e meritano il nostro sostegno e protezione.

Il sorriso di un bambino aiuta, o almeno dovrebbe, a comprendere la bellezza della vita, che in corsia si respira all’ennesima potenza con una forza che ti abbraccia ricaricandoti per il resto della nostra vita, tutto viene ridimensionato ed i bambini sono Maestri di Vita indiscussa da cui si impara sempre moltissimo, solo questo è un dono enorme!

Lidia Cimino

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